A ucraniana Liza Yaroshenko, de 14 anos, e sua mãe adotiva, Oksana
Por Cláudio Santos
Mas uma adolescente ucraniana portadora do vírus HIV está em campanha para mudar isso.
A jovem toma medicamentos antiretrovirais três vezes por dia, pontualmente, à mesma hora. Ela explica que, se o horário não for respeitado, o vírus poderia sofrer mutações e o remédio poderia deixar de funcionar.
Liza sabe que tem sorte em ter o remédio. Recentemente, a Organização Mundial de Saúde (OMS) advertiu que muito pouco está sendo feito para combater a epidemia de Aids na Ucrânia.
Usuários de drogas
A jovem militante tinha seis anos quando sua mãe morreu de Aids. Como outros milhares de ucranianos, a mãe de Liza contraiu o vírus HIV ao se injetar com um substituto barato da heroína.
O contágio ocorre com frequência entre pessoas que usam as mesmas seringas. Mas a droga, feita com palha de papoula e conhecida no país como shirka, também pode estar contaminada pelos equipamentos sujos usados pelos traficantes.
Liza contou que sua mãe falava inglês fluentemente e trabalhou como tradutora por algum tempo, até conhecer o homem que a apresentou às drogas.
"Todos os parentes do meu pai eram traficantes - esse era o negócio da família", explicou a ativista. Ela contou que ainda se lembra das filas de viciados que aguardavam suas doses do lado de fora do apartamento.
A mãe acabou sendo presa por porte de drogas e passou três anos na prisão.
"Após ser solta, ela tentou parar com a droga, mas meu pai logo a convenceu a voltar. Foi então que ela ficou doente."
"Eu não acho que ela sabia sobre (os remédios) antiretrovirais. Era como se fosse uma lenda, ouvíamos dizer que esses remédios existiam, mas custavam tanto que pessoas comuns sequer pensavam em tentar obtê-los."
Em 2005, no mesmo dia em que a mãe de Liza morreu de Aids - com apenas 27 anos - a filha ficou sabendo que era portadora do vírus HIV.
"Estávamos no hospital e pediram que minha avó fosse ao escritório do administrador. Quando ela saiu, começou a chorar e eu me perguntei, que coisas terríveis eles teriam dito a ela para deixá-la tão chateada?"
Liza ficou internada por oito meses após ser diagnosticada porque tinha febres altas demais. Ela está entre os primeiros pacientes da Ucrânia a receber antiretrovirais e tem estado saudável desde então.
A adolescente não tem contato com o pai. Quando a avó ficou doente demais para cuidar dela, as autoridades iniciaram preparativos para enviá-la a um orfanato. Antes disso, no entanto, ela foi adotada por um casal ucraniano que não tinha filhos.
A mãe adotiva, Oksana Aligeva, e o marido, Eldar, ficaram comovidos com a história de Liza e acharam que poderiam oferecer um lar a ela.
Em campanha
Apenas um terço dos 120 mil pacientes registrados oficialmente como portadores do HIV na Ucrânia recebem remédios antiretrovirais.
Porém, segundo estimativas da ONG Aids Alliance - a maior entidade independente de combate à Aids na Ucrânia - o número de infectados seria pelo menos duas vezes maior. O que significa que apenas um em seis infectados estaria recebendo tratamento, um dos piores índices do mundo.
As autoridades dizem que não há fundos para comprar as drogas, mas muitos dizem que o problema é a má administração e a corrupção.
No ano passado, o presidente Viktor Yanukovych declarou que o combate a doenças infecciosas era uma prioridade de seu governo.
Porém, em sua proposta de orçamento para 2013, o governo não alocou fundos para tratamentos para a hepatite e apenas 40% da verba proposta pelo presidente foi de fato alocada para o combate à Aids e à tuberculose.
Foi então que Liza decidiu entrar em ação.
Com o apoio de um grupo de pressão integrado por infectados, ela foi ao parlamento da Ucrânia e se plantou em frente a um microfone. Com voz hesitante, mas determinada, ela pediu aos parlamentares que bloqueassem a proposta de orçamento.
"Sem tratamento, muitos pais e filhos vão morrer dessa doença", ela dizia. "Eu imploro a vocês que não votem a favor desse orçamento para que o que aconteceu comigo não aconteça a outras crianças."
A mãe adotiva Oksana contou que ela e Liza ficaram decepcionadas quando os parlamentares ignoraram o apelo de Liza.
No entanto, três semanas depois, o presidente Yanukovych assinou um decreto instruindo ministros a elaborarem um novo orçamento prevendo verbas de assistência médica para pessoas vivendo com o HIV e a Aids. A nova proposta de orçamento deverá ser apresentada ao parlamento em maio.
Os portadores do vírus, porém, têm mais uma razão para preocupação: uma lei entrou em vigor no mês passado exigindo que importadores de remédios estrangeiros obtenham licenças adicionais para operar no mercado ucraniano.
Muitos temem que as licenças sejam concedidas apenas a quem pagar propina. Casos de corrupção no setor são conhecidos.
Andrei Klepikov, integrante da ONG Aids Alliance em Kiev, disse que, em 2004, o governo comprou drogas antiretrovirais a preços 27 vezes mais altos do que os do mercado.
Como resultado, o Fundo Global para a Aids, Tuberculose e Malária, financiado pelo milionário americano Bill Gates, cortou a verba que enviava ao Ministério da Saúde ucraniano e passou a enviar o dinheiro diretamente às ONGs do setor.
Popular na escola
Ser vista em rede nacional de TV fazendo campanha no parlamento, diz Liza, foi bom para a sua popularidade.
"A maior parte dos meus amigos já sabe da minha situação", ela disse, em referência ao fato de ser portadora do vírus HIV. "De maneira geral, as pessoas reagiram bem e algumas amizades ficaram até mais fortes do que eram antes."
Orgulhosa, sua mãe acrescenta que os alunos elegeram Liza a presidente da escola após seu discurso.
Alguns dos professores, no entanto, demonstraram menos simpatia.
Uma delas disse aos alunos que o vírus HIV pode se alastrar por meio de espirros e apertos de mão.
"Eu disse a ela que aquilo era bobagem e fui chamada na sala da diretora", contou. "Detesto quando as pessoas espalham informações falsas, não consigo ficar de boca fechada."
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